Institut Santé Numérique en Société (ISNS). Faire dialoguer Sciences humaines et santé numérique. 

La santé numérique est un phénomène social. L’Institut Santé Numérique en Société de PariSanté Campus explore et participe à résoudre les enjeux éthiques, sociologiques, économiques, politiques et juridiques de ces transformations. 

Si la santé numérique progresse aujourd’hui à grands pas, à l’articulation entre les disciplines médicales et informatiques, les innovations qui en découlent sont déterminées par des contraintes sociales et soulèvent de très importantes questions relevant des sciences humaines comme l’éthique, la sociologie, l’économie, l’anthropologie, la science politique, le droit et l’histoire. Tel est le domaine d’expertise de l’Institut Santé Numérique en Société (ISNS), centre interdisciplinaire de recherche et de formation, mais aussi d’intermédiation avec les avec les acteurs extérieurs à PariSanté Campus. 

L’institut articule ses recherches autour de 4 axes : 

  • Data et quantification : infrastructure des données, construction et usages de la quantification dans la production de connaissance. Sécurité et anonymat. 
  • Politique : One Health, souveraineté, globalisme, participation citoyenne et des usagers, démocratie en santé. Structures des systèmes de santé publique nationaux dans un monde numérique globalisé ; prise en compte de la démocratie en santé ; gouvernement du vivant et des zoonoses. 
  • Valeur : innovation, valorisation, marchés, entreprises, service public, répartition équitable de la valeur économique. 
  • Professions : la santé numérique rapproche deux cultures professionnelles différentes, les médecins et les informaticiens, qu’il faut accorder. Thèmes abordés : travail, emploi, nouveaux métiers du numérique en santé, biostatisticiens, nouveaux statuts professionnels. 

Ces questions de recherche seront travaillées au sein même de PariSanté Campus pour le bénéfice maximal de tous ses acteurs. Symétriquement, l’ISNS déploiera d’importants efforts pour rendre les travaux menés sur le site de PariSanté Campus accessibles aux laboratoires de SHS nationaux. Il s’adressera également au grand public, qui est concerné et affecté par ces modifications. Enfin, des enseignements à l’interface de la Médecine et des Humanités y seront dispensés, à l’image en particulier du parcours éponyme de l’Ecole Normale Supérieure – PSL et du séminaire Santé et Big data associé à l’EHESS. 

L’ISNS est co-dirigé par Emmanuel Didier, sociologue, (directeur de recherche CNRS/ENS – PSL et professeur attaché à PSL) et Florence Jusot, économiste (Professeur, Dauphine – PSL), tous deux membres du Conseil consultatif national d’éthique. Il s’appuie sur un large consortium interdisciplinaire représentant de nombreuses institutions de PSL, sur plusieurs réseaux internationaux de pointe (SHARE, l’enquête longitudinale sur la santé et le vieillissement en Europe,  a Society for the Social Study of Quantification). 

“L’objectif de l’Institut Santé Numérique et Société est de comprendre et de résoudre les tensions sociales et humaines en jeu dans le développement de la santé numérique. Il n’y a pas de meilleur observatoire que PariSanté Campus, qui l’héberge, car il constitue le lieu exact où toutes ces forces se rencontrent. ” Emmanuel Didier, directeur de l’Institut Santé Numérique et Société   Plusieurs de ses membres sont impliqués dans des projets d’envergure autour des données de santé. Ainsi Mathilde Godard, économiste, porte l’ANR JCJC RecessionsHealth, et Quentin Dufour, sociologue, est titulaire de la Chaire Île de France SHS 2021.

Membres :

Le centre de recherche est animé par deux co-directeurs (par ordre alphabétique).

Emmanuel Didier. Sociologue, directeur de recherche au CNRS (CMH – ENS/EHESS), il est nommé professeur attaché à PSL pour diriger l’unité SHS dont il s’agit ici, il est membre du Conseil Consultatif Nationale d’Ethique depuis 2018 et du Conseil Français de l’Intégrité Scientifique depuis 2020.

Florence Jusot. Professeur des universités en sciences économiques à l’université Paris-Dauphine, chercheur au LEDA-LEGOS (Laboratoire d’Économie de Dauphine, Laboratoire d’Économie et Gestion des Organisations de Santé) et chercheur associé à l’Institut de Recherche et Documentation en Économie de la Santé (IRDES). Elle est depuis janvier 2021 présidente du Collège des Économistes de la Santé, qui est l’association française d’économie de la santé.

Autres membres : 

Quentin Dufour : sociologue, titulaire d’une chaire SHS financée par la région Ile-de-France à l’ENS. Au croisement de la sociologie de la quantification et de la sociologie des sciences, il s’intéresse à l’activité de mesure dans le monde de la statistique publique. Il a réalisé une thèse sur la fabrique du PIB en suivant le travail quotidien des agents de l’Insee. Après un postdoctorat sur les enjeux liés à la publication en accès ouvert, il a rejoint l’Institut Santé Numérique en Société pour étudier la fabrique des données de santé. Son projet, intitulé QUALIDATA, propose de suivre les tensions entre les préoccupations scientifiques et administratives qui se nouent autour de la mesure d’un indicateur de santé publique, à savoir, l’immunité de la population face au Covid. Au sein de l’ISNS, il participe à l’animation du séminaire Santé & Big data, aux côtés de Mathilde Godard.

Mathilde Godard : chercheuse au CNRS et membre du LEDA-LEGOS (Laboratoire d’Economie de Dauphine, Laboratoire d’Economie et Gestion des Organisations de Santé). Professeure attachée à Paris Sciences et Lettres (PSL), elle dispense notamment le cours « Big Data and Health » de l’Université Paris Dauphine. Ses recherches en économie de la santé portent sur le lien entre l’incertitude sur le marché du travail et la santé, l’aléa moral en assurance, et l’évaluation des politiques publiques de santé. Ses recherches ont été financées par la Commission Européenne (Marie Curie IEF), et plus récemment par l’ANR JCJC RecessionsHealth (2021). Elle a notamment publié des articles dans Journal of Health Economics, Journal of Human Resources, AEJ : Economic Policy, et Health Economics. Au sein de l’ISNS, elle participe à l’animation du séminaire Santé & Big data, aux côtés de Quentin Dufour.

Aude-Marie Lalanne Berdouticq a rejoint l’ISNS en tant que post-doctorante en juin 2022. Aude-Marie est normalienne et docteure en histoire des sciences. Elle a consacré sa thèse à la question de la sélection médicale des combattants français et britanniques pendant la Première Guerre mondiale. Elle a passé un an à la Maison française d’Oxford et effectué un post-doctorat à l’EHESS. Elle travaille sur les statistiques médico-militaires et sur la quantification des capacités humaines.

Publications :

Data et quantification :

Lalanne Berdouticq Aude-Marie (2022) : « La politique des indicateurs. Débats et controverses autour des statistiques médicales du recrutement, France-Grande-Bretagne (1915-1923) », Histoire médecine et santé, à paraître.

Lalanne Berdouticq Aude-Marie (2022) : « Peut-on vraiment reprocher aux médecins de faire des erreurs ? » La crise de légitimité des experts médicaux du recrutement. Grande-Bretagne, 1914-1918 », in C. Barrera, J. Cantier, Sciences et Culture en temps de guerre, à paraître.

Didier, Emmanuel (2021) : Quantitative marbling: New Conceptual Tools for the Socio-History of Quantification. Amo Lectures 7. Halle (Saale): Martin Lüther Universität.

Quentin Dufour (2021): « Des tableaux vides aux tableaux pleins. La production d’une représentation globale de l’économie », Statistique et Société, Vol. 9, n°3, http://statistique-et-societe.fr/article/view/834

Quentin Dufour (2021): « Arbitrer pour chiffrer. Les comptables nationaux et l’énonciation de l’économie », Sociologie du Travail, Vol. 63, n°2, https://doi.org/10.4000/sdt.39018

Saltelli, et al.  « Five Ways to Ensure That Models Serve Society: A Manifesto ». Nature 582, no 7813 (juin 2020): 482‑84.

Didier, Emmanuel (2018): « Open-Access Genomic Databases: A Profit-Making Tool? » Historical Studies in the Natural Sciences 48, no 5: 659‑72.

Valeur et Politique :

Tartour, T. et al. (2022): «Quand le pharmacien s’intéresse à la clinique : savoirs, coordination et responsabilité dans les activités de prescription », in DIVAY, S., DENISE, T., DOS SANTOS, M., FOURNIER, C., GIRARD, L., LUNEAU, A., Pratiques de coopération en santé : regards sociologiques , Paris : Éditions de l’IRDES.

Berlin I., Berlin N., Malecot M., Breton M., Jusot F., Goldzahl L. (2021), »Financial incentives for smoking cessation in pregnancy. A randomised, controlled, multicentre clinical trial (the FISCP trial) « , The BMJ, 375:e065217.

Godard, M., P. Koning and M. Lindeboom (2021) « Application and Award Responses to Stricter Screening in Disability Insurance« , GATE WP 2020-12. Journal of Human Resources, forthcoming.

Arnault L., Jusot F., Renaud T. (2021), « Social inequalities in access to healthcare among the population aged 50+ years during the COVID-19 pandemic in Europe » European Journal of Ageing, https://doi.org/10.1007/s10433-021-00645-3.

Bajos N., Jusot F., Pailhé A., et al. (2021), « When lockdown policies amplify social inequalities in COVID-19 infections. Evidence from a cross-sectional population-based survey in France. », BMC public health, 21, 705.

Carrat F., Touvier M., Severi G., Meyer L., Jusot F., et al. (2021), “Incidence and risk factors of COVID-19-Like Symptoms in the general population during the lockdown period: a multi-cohort study“, BMC Infectious diseases, 21, 169.

an investigation from birth to middle age over the lifespan in Great Britain”, International Journal of Epidemiology, 49, 5, 1739-1748.

TARTOUR, T., et BARNARD, A. V., 2018, « Démocratie sanitaire à New-York : la participation dans le contrôle judiciaire des soins psychiatriques sans consentement », Participations, 22/3, p. 83-107

Goldzahl L., Hollard G., Jusot F. (2018), “Increasing breast cancer screening uptake: a randomized controlled experiment”, Journal of Health Economics, 58 : 228-252.

Dumontet M., Buchmueller T., Dourgnon P., Jusot F., Wittwer J., (2017), “Gatekeeping and the Utilization of Physician Services in France: Evidence on the Médecin Traitant Reform”, Health Policy, 121, 6: 675-682.

Séminaires 

Séminaire Santé et Big Data

Le séminaire Santé et Big Data est organisé par l’ISNS le troisième jeudi de chaque mois à Paris Santé Campus (10 rue d’Oradour sur Glane, 75015 Paris). Il est organisé par Emmanuel Didier (ENS-PSL, CMH), Quentin Dufour (ENS-PSL, CMH), et Mathilde Godard (Université Paris-Dauphine, CNRS, LEDA). Jusqu’en 2021, le séminaire était organisé à l’EHESS par Madeleine Akrichprofesseure à l’École des Mines de Paris, Catherine Bourgain, chargée de recherche au CERMES3, INSERM, Éric Dagiralmaître de conférences à l’Université Paris-Descartes, Emmanuel Didierchargé de recherche au CMH – CNRS/ENS/EHESS, et Christophe Prieurmaître de conférences à Télécom Paris. Vous pouvez consulter les archives du séminaire ici.

Séances passés :

Jeudi 16 juin 2022 (15h-17h30) – Muriel Roger (Université Paris-I) : « les données du SNDS pour la recherche en sciences sociales : enjeux et accès ».

– Jeudi 19 mai 2022 (15h-16h30) – Jérôme Denis (Mines ParisTech) et Samuel Goëta (Datactivist) sur le sujet suivant : « La médiation des données en temps de pandémie : présentation du projet de recherche DoMeSCo ».

Argumentaire :

Depuis peu, le domaine de la santé voit poindre un grand nombre de données numériques de natures extrêmement diverses, par exemple les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) qui sont dorénavant « ouvertes », les données de séquençage du génome de nouvelle génération, l’ensemble des capteurs qui permettent à chacun d’accumuler des données personnelles, de nouvelles enquêtes épidémiologiques de taille inédite. Cette « mise en données » ou datafication, qui porte sur des données très hétérogènes, facilement circulables et de grande taille, n’est pas naturelle mais le produit d’une activité sociale.  Elle a aussi de très nombreux effets sociaux.

Ainsi, la capacité à utiliser ces données nécessite de nouvelles compétences et des outils intermédiaires qui transforment le champ et les rapports professionnels. Qu’il s’agisse d’experts dont les compétences sont reconnues depuis peu ou prennent une importance nouvelle, comme les biocurators, les bioinformaticiens, les biostatisticiens, ou de savoirs profanes comme ceux dont font usage par exemple les adeptes du « quantified self » ou les malades atteints de maladies rares, tous transforment les rapports de pouvoirs professionnels en place et en particulier questionnent la centralité des médecins et du diagnostic médical dans le champ.

Plus largement encore, ces données sont susceptibles de transformer à la fois les pratiques de santé et les politiques de santé publique. D’une part, les effets de redistribution entre sphère publique, sphère privée et production de savoirs sont importants. D’autre part, des acteurs privés organisés autour de ces données (les compagnies d’assurances, les laboratoires, et les acteurs du champ numériques – les géants GAFA comme les jeunes pousses) négocient de nouvelles positions. Enfin, les usagers/utilisateurs/patients apprennent au quotidien à se voir diffractées en une multitude d’informations stockées dans des bases de données diverses et à les réutiliser pour eux-mêmes personnellement et comme individus collectifs.

Toutes ces transformations ont fait naître un grand nombre de promesses, parfois naïves, concernant leurs effets dans le domaine médical ou celui du fonctionnement du système de santé. Le séminaire se propose d’examiner ces promesses, mais pas nécessairement d’y croire. Il vise à étudier les transformations des champs de la santé opérées par leur datafication en s’appuyant sur des enquêtes terrains, qui documentent et analysent les pratiques observées et les évolutions que les données engendrent dans des situations concrètes. Le séminaire s’intéresse aux lentes et laborieuses transformations engendrées par ces réels acteurs sociaux que sont les données numériques.

Séminaire Médecine et Humanités

L’ISNS abrite en son sein le séminaire Medecine et Humanités (ENS). Ce séminaire interdisciplinaire propose une approche croisée des « humanités médicales » autour de savoirs et de représentations liées au corps, à la maladie et au soin. La parole est donnée à des chercheurs en histoire, philosophie, sciences de l’Antiquité, littérature, histoire des arts, sciences sociales, sciences cognitives et médecine, ainsi qu’à des artistes. Lié au nouveau programme Médecine-Humanités en partenariat avec la Fondation Bettencourt-Schueller, les
Universités Paris-Descartes et Paris-Diderot, l’Institut Curie, l’Institut Pasteur et l’APHP, il s’adresse aussi bien aux futurs médecins et aux professionnels de santé qu’aux étudiants de toutes disciplines et au public concerné. Vous pouvez trouver toute l’actualité du séminaire ici.

L’enquête SHARE

L’enquête européenne SHARE (Survey on Health, Ageing and Retirement in Europe) est une enquête longitudinale, multidisciplinaire et internationale concernant plus de 80 000 européens âgés de 50 ans et plus. L’enquête est réalisée tous les deux ans depuis 2004 et se déroule désormais dans vingt-sept pays européens. Les données recueillies grâce à SHARE portent sur l’état de santé des répondants et de leurs proches ainsi que sur leur situation sociale (famille, entraide, réseaux sociaux) et économique (emploi, retraite, patrimoine).

Les données de SHARE sont gratuites et mises à disposition des chercheurs qui en formulent la demande. Elles donnent lieu à une production scientifique très riche.

Depuis 2012, l’équipe du Laboratoire d’Economie et de Gestion des Organisations de Santé de l’Université Paris-Dauphine (LEDa-LEGOS) gère le volet français de l’enquête SHARE et collecte les fonds nécessaires à sa réalisation.

Florence Jusot, co-directrice de l’ISNS et professeur en sciences économiques à l’Université Paris-Dauphine, est la Country Team Leader du projet SHARE-France.

Plus de détails sur le site de SHARE-France.