Séminaire Santé et Big Data
Le séminaire Santé et Big Data est organisé par l’ISNS le troisième jeudi de chaque mois à Paris Santé Campus (10 rue d’Oradour sur Glane, 75015 Paris). Il est organisé par Emmanuel Didier (ENS-PSL, CMH), Quentin Dufour (ENS-PSL, CMH), et Mathilde Godard (Université Paris-Dauphine, CNRS, LEDA). Jusqu’en 2021, le séminaire était organisé à l’EHESS par Madeleine Akrich, professeure à l’École des Mines de Paris, Catherine Bourgain, chargée de recherche au CERMES3, INSERM, Éric Dagiral, maître de conférences à l’Université Paris-Descartes, Emmanuel Didier, chargé de recherche au CMH – CNRS/ENS/EHESS, et Christophe Prieur, maître de conférences à Télécom Paris. Vous pouvez consulter les archives du séminaire ici.
Séances à venir :
– Jeudi 23 mars 2023 (15h-16h30) : Léa Saint Raymond (ENS) — TBA
– Jeudi 20 avril 2023 (15h-16h30) : Nicolas El Haik-Wagner (Cnam) — TBA
– Jeudi 25 Mai 2023 (15h-16h30) : Marine Boisson (Mines ParisTech, CSI) — TBA
– Jeudi 22 Juin 2023 (15h-16h30) : Jean-Pierre Aquino (SFGG) et Brigitte Seroussi (APHP) — TBA
Séances passées :
– Jeudi 16 février 2023 (15h-16h30) : Aude-Marie Lalanne Berdouticq (CMH, ENS-EHESS) — « Les données numériques de santé, des archives comme les autres ? Repenser l’administration des entrepôts de données hospitaliers »
– Jeudi 19 janvier 2023 (15h-16h30): Marie Ghis Malfilatre (PACTE, Sciences Po Grenoble): « De la digitalisation à la datafication. Usages et enjeux des données produites par la médecine d’urgence libérale en France »
– Jeudi 17 novembre 2022 – J-B Fanouillère (Univ Liège): « Trente années de lutte pour la (dé)centralisation des données médicales en Belgique ».
– Jeudi 20 octobre 2022 – Nicolas Belorgey (IRISSO, Dauphine) : « Capitalisme numérique, Etat et population : la bataille de l’identifiant biométrique en Inde (2009 – 2021) »
Argumentaire :
Depuis peu, le domaine de la santé voit poindre un grand nombre de données numériques de natures extrêmement diverses, par exemple les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) qui sont dorénavant « ouvertes », les données de séquençage du génome de nouvelle génération, l’ensemble des capteurs qui permettent à chacun d’accumuler des données personnelles, de nouvelles enquêtes épidémiologiques de taille inédite. Cette « mise en données » ou datafication, qui porte sur des données très hétérogènes, facilement circulables et de grande taille, n’est pas naturelle mais le produit d’une activité sociale. Elle a aussi de très nombreux effets sociaux.
Ainsi, la capacité à utiliser ces données nécessite de nouvelles compétences et des outils intermédiaires qui transforment le champ et les rapports professionnels. Qu’il s’agisse d’experts dont les compétences sont reconnues depuis peu ou prennent une importance nouvelle, comme les biocurators, les bioinformaticiens, les biostatisticiens, ou de savoirs profanes comme ceux dont font usage par exemple les adeptes du « quantified self » ou les malades atteints de maladies rares, tous transforment les rapports de pouvoirs professionnels en place et en particulier questionnent la centralité des médecins et du diagnostic médical dans le champ.
Plus largement encore, ces données sont susceptibles de transformer à la fois les pratiques de santé et les politiques de santé publique. D’une part, les effets de redistribution entre sphère publique, sphère privée et production de savoirs sont importants. D’autre part, des acteurs privés organisés autour de ces données (les compagnies d’assurances, les laboratoires, et les acteurs du champ numériques – les géants GAFA comme les jeunes pousses) négocient de nouvelles positions. Enfin, les usagers/utilisateurs/patients apprennent au quotidien à se voir diffractées en une multitude d’informations stockées dans des bases de données diverses et à les réutiliser pour eux-mêmes personnellement et comme individus collectifs.
Toutes ces transformations ont fait naître un grand nombre de promesses, parfois naïves, concernant leurs effets dans le domaine médical ou celui du fonctionnement du système de santé. Le séminaire se propose d’examiner ces promesses, mais pas nécessairement d’y croire. Il vise à étudier les transformations des champs de la santé opérées par leur datafication en s’appuyant sur des enquêtes terrains, qui documentent et analysent les pratiques observées et les évolutions que les données engendrent dans des situations concrètes. Le séminaire s’intéresse aux lentes et laborieuses transformations engendrées par ces réels acteurs sociaux que sont les données numériques.
Séminaire Médecine et Humanités
L’ISNS abrite en son sein le séminaire Medecine et Humanités (ENS). Ce séminaire interdisciplinaire propose une approche croisée des « humanités médicales » autour de savoirs et de représentations liées au corps, à la maladie et au soin. La parole est donnée à des chercheurs en histoire, philosophie, sciences de l’Antiquité, littérature, histoire des arts, sciences sociales, sciences cognitives et médecine, ainsi qu’à des artistes. Lié au nouveau programme Médecine-Humanités en partenariat avec la Fondation Bettencourt-Schueller, les
Universités Paris-Descartes et Paris-Diderot, l’Institut Curie, l’Institut Pasteur et l’APHP, il s’adresse aussi bien aux futurs médecins et aux professionnels de santé qu’aux étudiants de toutes disciplines et au public concerné. Vous pouvez trouver toute l’actualité du séminaire ici.